Samen voor superheldin Line

Onze missie

Voor Line

We willen Line haar leven zo comfortabel
mogelijk maken. Door medische
hulpmiddelen aan te kopen en dingen die
onmogelijk lijken toch mogelijk te maken.

Bewustzijn verhogen

Ook willen we de zeldzame aandoening
GNAO1 in de kijker zetten en het onderzoek
ernaar stimuleren en steunen.

Gemeenshap bouwen

Dit kunnen we niet alleen. Daarom proberen we zoveel mogelijk mensen te betrekken in alles wat we doen. Ook jou hebben we nodig!

Wie zijn we?

Line is het dochtertje van Vincent Van Houtven en Joke Vandoorne en de kleine zus van Gust.
Line lijdt aan het ongeneeslijk GNAO1- syndroom en heeft hierdoor dag en nacht zorgen nodig. Omwille van de complexiteit van de aandoening verblijft ze sinds een paar maanden voltijds in het revalidatiecentrum Pulderbos.

“We willen Line natuurlijk het liefste dichtbij ons, maar de medische complexiteit en de nood aan specifieke zorgen gingen ons petje te boven. Medisch en rationeel gezien hebben we de juiste beslissing genomen, maar er gaat geen dag voorbij dat we haar thuis niet missen.” vertelt mama Joke

Lees meer

Steun ons

Giften* zijn altijd welkom op ons rekeningnummer

BE48 7330 6778 3327

Jouw steun helpt

De missie: Line het zo comfortabel mogelijk maken met de tijd die ze heeft. Met de vzw willen de ouders geld inzamelen om de medische kosten te betalen en hulpmiddelen aan te schaffen.
Line heeft ook aangepaste hulpmiddelen nodig, zoals een op maat gemaakte buggy of een autostoel.
Specifieke sondevoeding, therapieën en extra onderzoeken zijn ook een grote uitgavenpost voor de familie.

GNAO1-syndroom

Superheldin Line
Line kwam op 20 juli 2021 ter wereld met behulp van een spoedkeizersnede. Het kindje werd geboren met epilepsieaanvallen en na verschillende maanden aan tegenslagen en onderzoeken stelden de artsen drie maanden later de diagnose: het GNAO1-syndroom.

GNA01-syndroom
Dat is een zeldzame genetische aandoening waarbij patiënten een ontwikkelings- achterstand hebben in combinatie met ernstige epilepsie en/of bewegingsstoornissen.

Door een foutje op het gen GNAO1 werkt het eiwit GNAO1 niet goed en werken de zenuwcellen niet goed met elkaar samen.
Voor de behandeling van de symptomen moet gezocht worden naar een juiste medicijnencombinatie. Omdat er nog zoveel onbekend is over de ziekte, is dit niet makkelijk.

Wat betekent dit?
Hoewel Line ruim een jaar oud is, kan ze niet veel meer dan een baby van een maand. Line kan niet zitten, rollen, dingen vastpakken, slikken of communiceren. Ze zal dat helaas ook nooit kunnen.

Onderzoek

In België wordt geen onderzoek gedaan naar het syndroom. De vzw ondersteunt daarom onderzoek van de Nederlandse universiteit ‘Leiden University Medical Center’. Tot op heden bestaat er geen behandeling. Er zijn ongeveer 200 kinderen in heel de wereld die het GNAO1-syndroom hebben.

Steun ons

Contact