Samen voor superheldin Line
Wij geven een duwtje in de rug van organisaties die een houvast zijn voor (groot)ouders, familie en vrienden op het moment dat hen het ondenkbare overkomt: het verlies van een kind.
Ook willen we de zeldzame aandoening
GNAO1 in de kijker zetten en het onderzoek
ernaar stimuleren en steunen.
Vincent, Joke en Gust zijn de ouders en de broer van Line*.
Line leed aan het ongeneeslijke GNAO1-syndroom en had hierdoor dag en nacht zorgen nodig.
Omwille van de complexiteit van de aandoening verbleef ze lang voltijds in het revalidatiecentrum Pulderbos.
“We wilden Line natuurlijk het liefste dichtbij ons, maar de nood aan specifieke zorgen ging ons petje te boven.", vertelt mama Joke.
Helaas hebben de beste zorgen niet kunnen verhinderen dat Line* net voor haar derde verjaardag is overleden.
"Het gemis van ons Sterrenkindje is heel groot, maar we krijgen gelukkig heel veel steun van onze 'framily'; friends and family. We beseffen meer en meer hoe onze Line* veel levens heeft veranderd en heel veel mensen heeft geraakt.
Hoe ze over ons waakt, en af en toe laat zien dat ze er nog steeds is. In een roodborstje in de tuin, een vlinder die rond hun hoofd blijft fladderen, een zonnestraal, een onverwachte ontmoeting die troost brengt, …"
Team Line vzw werd in 2022 opgericht om Line en haar gezin te ondersteunen.
Nooit hadden wij gedroomd dat we zoveel liefde en warmte zouden voelen. Nooit hadden we gedachtom op zoveel enthousiaste helpers te kunnen rekenen. Nooit hadden we gehoopt om zoveel quiz-ploegen bijeen te krijgen en wijn en appelsap te verkopen. Nooit hadden we verwacht dat we zoveel geld konden inzamelen.
En sinds Line* in 2024 een sterrenkindje is geworden willen we die liefde, die hoop, die warmte, die dromen verder laten leven en groeien.
Niet voor ons Line, niet voor onszelf, maar voor anderen. Voor andere kinderen waarvan de ouders misschien veel te vroeg afscheid moeten nemen.
Om met deze fantastische groep mensen, vrijwilligers en sympathisanten geld in te zamelen voor het onderzoek naar GNAO1 maar bovenal voor organisaties die Joke, Vincent, Gust, Vokke, Moesje, Opa, Moeke, de broers en zussen in de moeilijke rouw-periode hebben gesteund.
Het Berrefonds, Boven de Wolken en Revalidatiecentrum Pulderbos zullen in de komende jaren een duwtje in de rug krijgen van onze vzw, en ze zullen dus, mede door jullie inzet en enthousiasme, door jullie giften, door de vele gekochte wijn, en alle kwissers hun mooie werk kunnen verder zetten!
Steun ons
Giften* zijn altijd welkom op ons rekeningnummer
BE48 7330 6778 3327
Jouw steun helpt
Onze missie is om ouders te ondersteunen die hetzelfde meemaakten als wij. Die het ondenkbare moeten trotseren, het verlies van een kind.
Dat doen we niet alleen door giften te verzamelen, maar ok door onze fantastische Team Line Crew als vrijwilligers te laten werken op evenementen zoals Maanrock, Construct Europe, het Bal van de Brandweer, ....
Wil jij onze Crew inhuren voor jouw event of wil je deel uitmaken van onze Team Line Crew? Geef ons een seintje via mail: info@teamline.be.
Elk jaar organiseren we ook een wijnverkoop in het voorjaar en een quiz in de maand november.
En zo kunnen we samen zorgen voor andere ouders!
Door een foutje op het gen GNAO1 werkt het eiwit GNAO1 niet goed en werken de zenuwcellen niet goed met elkaar samen.
Voor de behandeling van de symptomen moet gezocht worden naar een juiste medicijnencombinatie. Omdat er nog zoveel onbekend is over de ziekte, is dit niet makkelijk.
Wat betekent dit?
Line* kon niet veel meer dan een baby. Line kon niet zitten, rollen, dingen vastpakken, slikken of communiceren. En in haar korte leventje had ze veel dystonie-aanvallen waarbij ze helemaal verkrampte en pijn leed.
Line* overleed op 20 juni 2024 net voor haar derde verjaardag...
In België wordt geen onderzoek gedaan naar het syndroom. De vzw ondersteunt daarom onderzoek van de Nederlandse universiteit ‘Leiden University Medical Center’. Tot op heden bestaat er geen behandeling. Er zijn ongeveer 200 kinderen in heel de wereld die het GNAO1-syndroom hebben.
Copyright © Team Line vzw
BE48 7330 6778 3327
* Op dit moment kunnen wij helaas geen fiscaal attest afleveren voor giften